央视新闻客户端

央视新闻客户端点击或扫描下载

国内国际经济军事生活文娱教育图片评论

当孩子重病无法治愈 该不该进行“舒缓治疗”?

央视新闻客户端 央视新闻客户端 2017年11月19日 13:28 A-A+ 二维码
扫一扫 手机阅读

原标题:

在中国,平均每1小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。治疗血液肿瘤疾病需要长期化疗,头发慢慢脱落、身体免疫力下降,呕吐、疼痛等副作用逐渐显现。从疾病确诊到治疗过程中,孩子忍受着身体的痛苦,家长也承受着内心的焦灼与压力。

医疗技术的进步,使得很多疾病不再是不治之症。然而医疗技术时常面临极限,也是无法忽略的事实。以白血病为例,虽然医学的进步使得80%的白血病儿童可以被治愈,然而还有近20%的孩子没有这个机会。

这些被疾病困扰的孩子和他们的家庭,在治疗疾病的道路上需要怎样的帮助?除了治疗疾病本身,医生又可以给予他们什么?儿童舒缓治疗给出了答案。

儿童舒缓治疗是指对患有威胁生命的疾病或慢性疾病的儿童,在生理、心理、社会、灵性等方面进行积极整体的照顾,同时也包括对家庭的照顾。从疾病诊断开始,无论是否对原发病治疗,舒缓治疗都需要跟进。其核心理念是让可治愈的孩子及其家人在治疗过程中不再那么痛苦,让不可治愈的孩子在生命末期更加有尊严。

儿童舒缓治疗:关注孩子本身,也关注家庭的需求

5岁的上海小女孩儿童童3年前因为发烧到上海某医院检查,最终被确诊为急性淋巴细胞白血病,从此童童一家走上了与白血病抗争的道路。

童童爸爸:“腰穿、骨穿大概做过20次,她第一次做的时候哭得撕心裂肺,我们大人在外面非常紧张,心想怎么还不好,里面到底发生了什么,隔着门又不让我们家长看见。”然而除了疼痛之外,化疗还导致童童免疫力低下,感染了肺部,“病危通知书都开出来了,我们看到小孩在重症监护室里面吸氧的样子真是非常痛苦。”

经过两年的治疗,童童病情好转,按照医生的建议停止用药。可是,停药没多久,童童的白血病便复发。医院检查结果显示,这次复发癌细胞已经转移到脑部。复发以后童童的癌细胞长得是非常迅速,童童爸爸想赶快进行治疗,但复发之后化疗药的剂量很大,第一个疗程都没有做完,童童就链球菌感染住进了ICU。

童童身上插着各种管子,每一次短短的探视,尽管无法和孩子交流,但依旧能够感受到孩子的痛苦,这对父母来说也是一种无法忍受的煎熬。

一次偶然的机会,童童妈妈在微信朋友圈看到关于上海儿童医学中心血液肿瘤中心王坚敏医生舒缓团队的报道,得知这个团队可以帮助像童童这样的孩子减少痛苦,提高生活质量。于是他们找到了王坚敏。

童童一家找到王坚敏后,王坚敏经过组织国内外专家会诊评估,认为童童依旧有适合的治疗方案,但也存在风险。而此时家人对孩子的治疗方向产生了分歧。

记者:你当时怎么想?

童童爸爸:当时是主张继续治疗的。

记者:但是继续治疗小孩子太痛苦了,你是父亲。

童童爸爸:对,这个我想当时为了挽救生命也没有办法,治疗的话都是风险很大的,包括放疗也好,移植也好,其实都是很有风险的。

就在全家举棋不定的时候,王坚敏请来了一位社工,为童童家人组织了一次家庭会议,帮助他们分析利弊、就彼此的担忧做了充分的沟通。最终,全家人对于童童的治疗方案达成一致意见——接受按童童的体质进行调整的治疗方案,尝试做治愈的努力。今年9月初,童童住进了骨髓移植仓,在治疗疾病的道路上又向前迈出了一步。9月24日,童童解除隔离转移到了普通病房。10月12日,童童出院回家休养。

童童爸爸:我们以后这代独生子女将来面临着父辈的生老病死,但是我们第一次就是说要做出这么揪心的决定。舒缓治疗医生不但有医学,而且接受过专业的心理辅导,他们对于家长的痛苦,更加能感同身受,他们可以帮助家长做出决策。

孩子的疼痛 我们不是无能为力

家住安徽怀远的6岁小男孩儿小宇被诊断出患有先天性再生障碍性贫血。今年5月,在上海儿童医学中心接受了骨髓移植。在回输干细胞的第五天,小宇就发生了严重的肠道排异反应,腹痛难忍。

小宇妈妈:这种肠排的话就是肚子痛,拉的次数太多了,控制不住了,拉的都是那种绿水,一天拉个十几次,二十几次,控制不住。刚擦好屁股,然后用水泡泡,擦干净了以后,哎呀不行了,肚子很痛又要拉。

疼痛,几乎是每一位血液肿瘤患儿在疾病治疗期间不可避免的经历。原发病带来的疼痛、骨穿腰穿的操作性疼痛、化疗移植后不良反应带来的疼痛,严重影响孩子的睡眠、情绪和生活质量。传统意义上家长认为孩子的疼痛,可以忍耐,不需要做特殊处置。不过,早在2000年,世界疼痛大会就将疼痛列为继呼吸、体温、脉搏和血压之后的第五生命体征,需要引起重视。

“这个概念要去完全地更新,就是不应该让孩子去忍受疼痛,他有不舒服的时候,我们就应该尽量的让他缓解疼痛,让他变得舒适,这是现在应该说是最正确的观念。”上海儿童医学中心血液肿瘤中心的护士长周芬这样说。

在儿童舒缓治疗的理念中,疼痛管理居于首要位置。在疾病治疗过程中,要定期为患儿做疼痛评估。轻度疼痛,可通过转移注意力、按摩等方式缓解。而当疼痛达到中重度级别后,就需要药物干涉。针对小宇的疼痛,邴凌护士通过止痛药物,帮助小宇渡过了肠道排异的痛苦时期。

邴凌:在使用的过程中,他也可以维持一个正常的生活状态,他可以玩玩IPAD和妈妈说说话,撒娇什么的。都可以就是基本上维持一个正常的接受治疗的过程,家长的心理压力也减低了。

爱,是对孩子最好的照顾

从今年8月底开始,9岁雯雯会定期来到上海儿童医学中心血液肿瘤中心王坚敏医生的舒缓门诊。王坚敏在2008年尝试推进儿童舒缓治疗时,主要从疼痛等生理症状控制做起。2010年开始为生命末期的儿童提供安宁照顾。2012年,因为社工的加入,开始组建舒缓团队。2014年开设舒缓门诊。到今天整个团队人数已经达到10人。

雯雯因为牙痛到某医院牙科进行治疗,几个月之后,情况仍不见好转。随后检查发现,雯雯牙龈和下颚部存在恶性肿瘤,发现时已经深度扩散,无法根治。即便手术,也只会让雯雯整个面部形象改变。后来,经过家人协商,决定不再手术。

在舒缓门诊一个多小时的时间里,除了了解雯雯的身体状况,帮助她控制肿瘤带来的疼痛。医生、护士、社工更多地是通过聊天、游戏陪伴雯雯。在大家眼里,虽然年纪不大,雯雯却是个懂事体贴的女孩儿。   

雯雯外婆:雯雯太坚强了,晚上痛得不得了,我说外婆给你揉揉,揉了两下,她说外婆你不要揉了,你也很累的,你睡吧,我自己弄。她有时候说我恨死自己了,怎么会生这个病。   

然而舒缓团队发现,正是由于雯雯的懂事体贴,为了不给家人添麻烦,她的内心有很多小小的愿望,不敢说出来。在舒缓治疗理念中,对于像雯雯这样的孩子,除了控制症状,满足他们的愿望、让他们感受到来自家人的爱,似乎更为重要。

 “我们可以去挖掘雯雯的一些能量,让雯雯把她对爸爸妈妈、外公外婆这些深深的爱表达出来,让爸爸妈妈和外公外婆也把他们的爱表达给雯雯,让雯雯感受到爱的感觉。可以帮助雯雯她还在世的时候能够生活得更加地快乐,更加地感受到更多的温暖和爱。”王坚敏说。

11月4日,雯雯庆祝了自己10岁的生日,她还给我们发来微信说自己会战胜病魔。然而,因为肿瘤不断向内生长,压迫呼吸通道,雯雯呼吸越来越困难。10天后,这个可爱懂事的女孩儿永远离开了。

血液肿瘤疾病的治疗往往需要很长的周期。治疗期间,孩子无法上学,缺乏必要的社交。上海儿童医学中心曾对患儿做过随机调查,发现由于长期在医院中度过,很多孩子在治疗期间都会觉得无聊、枯燥、孤单。

在上海儿童医学中心血液肿瘤中心大楼内,每一层病房都设有一间游戏活动室。在这里,医院的社工部联系志愿者团体定期为孩子们举办各种伴读、手工活动。同时,活动室也会定期开放,小朋友也可以自己在里面游戏、读书。“希望能够为他创造这样的环境能够满足他发展性的需要。生病的孩子其实我们是希望把他们当成正常的孩子去看待,所以我们安排的一些活动,也都是适合他们,然后在这个疾病阶段能够享受到像正常孩子一样的生活、娱乐、社交”,社工部主任陈玉婷说。

像上海儿童医学中心和北京儿童医院这样的三甲医院,汇集了全国各地前来看病的家庭,其中80%以上都来自外地。他们通常举家前来,在医院附近长期租住。一家人过着医院、出租屋两点一线的生活。为了给这些孩子和家庭提供一个远离医院、出租屋的环境,2015年3月,北京儿童医院的周翾通过和基金会合作,在医院附近的一间酒店租了一套商务套间,改造为儿童舒缓治疗活动中心。中心由志愿者管理值班,确保常年免费开放。

周翾:因为我们的受众群体是儿童,发病年龄在学龄前附近,所以他们的这些孩子能玩就挺好的了。因为大家都是一样的情况,很安全,没有人笑话他们没有头发,也没有人会说你怎么还戴着口罩戴着帽子,然后他们到这儿来,小朋友自己玩,或者我们志愿陪着玩,妈妈们就可以放松一下。

儿童舒缓治疗:接受还是拒绝

小洁不到两岁就被诊断出高危型急性淋巴细胞白血病,即使治疗复发可能性较大。在上海儿童医学中心治疗三年后,今年7月,小洁回到老家江苏。然而一个月后,却再次回到了医院。疾病复发后的小洁,不仅治愈率低,而且身体的疼痛愈发强烈,在这个时候,家人经过商量,决定不再继续化疗。“疼痛的时候我解决不了,我只能眼睁睁地看着她,我们作为父母来讲,最痛苦的事情不是看着她走,最痛苦的事情是看着她痛苦,我们无能为力”,小洁的妈妈说。

由于之前了解过舒缓治疗的理念,小洁的父母最终找到了舒缓团队。很多人也不能理解他们做出的决定,“就觉得你作为父母来说为什么不跟孩子再拼一拼?作为父母来讲我是希望她永远陪在我们身边,但是有时候我想这样会不会太自私,如果这种陪伴是建立在她的痛苦之上,我就觉得没有必要。她现在还小,你让她安安静静地走掉,总好过你再拖她两三年,她长大了,有意识了,到时候你再让她走,我觉得更痛苦。而且后期她长大之后,她可能没有办法像常人一样生活在明媚的阳光之下,她可能要顾忌的东西有很多,到时候她可能会说妈妈你当时为什么不让我走掉,我这样活着我觉得痛苦。”

近年来,随着儿童舒缓治疗的理念逐渐被宣传,当孩子的疾病不可治愈一些家庭也越来越能够接受这样的理念。不过,这样的家庭毕竟还是少数。以上海儿童医学中心血液肿瘤中心为例,该中心每年收治各类新发血液肿瘤疾病患儿600多例,其中约100例无法治愈。从2008年开始推行舒缓治疗以来,王坚敏的团队共为不到100名生命末期的患儿提供了安宁照顾。在舒缓团队的成员看来,这一巨大的反差似乎与人们固有的思维模式以及对舒缓治疗的误解不无关系。

米蔷,上海儿童医学中心血液肿瘤中心主治医生,2014年加入舒缓团队。“其实很多人并不是在为孩子治,其实为父母自己在治,我将来求一个良心安慰,我没有放弃,我带着孩子走到了最后一步,就是我所谓的战死沙场。再一个就是说老百姓说的不好听的,逃离了,我不要去治了,其实很多家长做了这个决定的时候,内心是受到谴责的。很多家长认为不对原发病治疗,理论上应该算放弃,但是我们后来把舒缓的理念告诉他,其实舒缓也等于治疗。”

家住湖南岳阳的10岁男孩睿睿去年6月因肚子疼到医院检查,检查结果显示睿睿患有神经母细胞瘤三期,治疗难度极大。出于母爱,睿睿的妈妈拼尽全力为儿子治疗。从县医院到市医院再到省医院,一系列切除手术、化疗放疗都没能遏制肿瘤的再次生长。后来,她带儿子来到上海儿童医学中心。“其实一开始复发我就知道,这是没可能救他了。但是,还是抱着那种想法。因为,很多的病人也是复发,因为有一个孩子六年复发,他五岁治疗,治疗好了六年11岁又复发了;又在上海,他还是在做化疗,做移植。既然他们坚持,我做父母我一样可以坚持”,睿睿妈妈这样说。

睿睿妈妈一心要为儿子治疗,对于医生提出的舒缓治疗一时无法接受。然而,她始终没有等到期待的好消息。睿睿的病情持续恶化,腹部积水、消瘦、疼痛,由于无法忍受孩子继续痛苦,她最终接受了医生舒缓治疗的建议。今年5月,睿睿回到家中休养。7月28号,离开了这个世界。睿睿妈妈回忆说,她宁愿一开始就给孩子进行舒缓治疗,“手术、化疗的过程对孩子来说太痛苦了,他痛苦的样子每天都在我的脑海里面。”

儿童舒缓治疗:推行进行时

尽管经过将近10年的发展,王坚敏舒缓团队在不断成熟壮大,但她始终有自己的忧虑。她觉得最大的困难就是这方面的人力不是很够,团队当中的医生都是兼职在做舒缓治疗。“有的时候我们会觉得我们有很多的遗憾,就是做的不够好。但是当我们走过来再回头看的时候,我觉得就是也没有什么遗憾,因为曾经帮助过那么多的人,就是付出也是值得的。”

​周翾是首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的医生,2013年她带领护士和自己的学生,从电话随访、疼痛管理等环节入手,在自己的科室尝试舒缓治疗。

尽管在推行儿童舒缓治疗的路上面临着困难,王坚敏和周翾都希望可以做出一个可复制的模式,把理念推广到其他医院,让更多孩子和家庭受益。

经过各方努力,今年5月4日,中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组成立大会在江西举行,这意味着儿童舒缓治疗作为一门学科专业正式纳入医学专业管理系统,迈出了专业化的一步。

  • 新闻
  • 军事
  • 财经农业
  • 社会法治
  • 生活健康
扫一扫
扫一扫,用手机继续阅读!
央视网新闻移动端
央视新闻客户端iPhone
央视新闻移动看!
CBox移动客户端
下载到桌面,观看更方便!


央视新闻下载



860010-1102010100
1 1 1